Toàn thân đau nhức vì chứng xơ cứng bì

“Nhiều đêm thức trắng không ngủ được vì lên cơn đau, mình phải dùng tay này kẹp thật chặt tay kia để chúng khỏi nhức. Cả chân và tay đều căng tức, co cứng không cử động được, đầu ngón tay, ngón chân cứ bị hoại tử đen sì thế này ngủ làm sao được”...

Chị Nguyễn Thị D. (56 tuổi, Kinh Môn, Hải Dương) tâm sự về căn bệnh xơ cứng bì đang đeo bám chị suốt 5 năm qua.

Căng da, hoại tử đầu chi và những cơn đau nhức

Gặp chị D tại Khoa điều trị bệnh da Phụ nữ và Trẻ em của Bệnh viện Da liễu T.Ư, nhìn thấy sự tàn phá của căn bệnh quái ác hiện hữu trên cơ thể chị, mới thấy được nỗi đau mà người phụ nữ này gánh chịu bao năm qua.

Những vết thâm tím tái ruộm sẫm đôi bàn chân lạnh ngắt, những ngón chân, ngón tay lở loét, hoại tử khô đen sì, cứ rụt dần, rụt dần rồi ngắn lại, cong lên và bốc mùi. Chỉ cần lơ là để chúng chạm nhẹ vào đâu đó, ngay lập tức cơn nhức buốt sẽ lan đến tận tâm can. Nhìn đôi bàn tay sưng tấy, căng tức cứng như khúc gỗ, mới hiểu được vì sao từng cử động của chị lại khó khăn đến vậy.

“Cảm giác nhói buốt không tả được, rức hết đầu ngón chân, ngón tay. Bây giờ nhờ có thuốc thì mình cử động dễ dàng rồi. Mình đi lại được thoải mái. Không như trước kia, co cứng hết cả người khó chịu lắm. Giờ còn mỗi tay bị căng tức chứ chân được tiêm thuốc nên rút rất nhanh”.

Vừa nói chị vừa lấy tay ấn ấn vào cẳng chân. Ngón tay chị di đến đâu, da lõm sâu đến đấy. Chị bảo: “Cũng chẳng ai ngờ được mình lại mắc bệnh, ngày xưa thấy chân tay đau nhức mình chỉ nghĩ là bị phong tê thấp nên chỉ kiếm thuốc trị bệnh này.

Ban đầu thấy mọi người cứ nắm chân nắm tay mình bảo rằng chân tay mát lạnh đi, mà rắn chắc thế này thì mối mọt cũng không đục được. Thấy thế thì cứ tưởng người khỏe mạnh, cũng có đề phòng gì đâu. Đến năm 2005 phát bệnh, da cứ cứng, sưng phồng hết lên. Bắt đầu có những cụm da dày căng cứng ở cổ, sau đến bụng rồi đến chân. Cử động cứ như rô bốt, mệt mỏi lắm nên chỉ nằm một chỗ, đến mặc cái áo cũng phải nhờ đến con cái.

Mà cái bệnh này ăn đến khổ. Ăn xong nó còn nghẹn từ sáng đến trưa, từ trưa lại nghẹn đến tối, lúc đoi đói nó mới bớt dần đi. Ăn bát cháo buổi sáng mà nghẹn đến trưa. Nó cứ nghẹn, rồi đùn lên chỉ có cục bọt chứ cũng chẳng có thức ăn hay cái gì cho ra cả. Thế mà khó chịu lắm. Nuốt xuống, chốc nó lại nổi lên cứ như có cái gì lăn lộn trong cổ vậy”.

Nhớ lại những ngày đầu vào bệnh viện điều trị bệnh xơ cứng bì, anh H (38 tuổi) chia sẻ  "Người mình cứ căng cứng lên như khúc gỗ, da nứt toác, loang lổ trắng xóa hết cả, rồi bị hoại tử khô đầu chi. Đau lắm! Ngón tay ngón chân tôi co hết cả vào, bác sĩ bảo lấy tay úp vào tường ép cho thẳng ra.

Nhưng không ép nữa thì tay lại co lại như cũ. Bây giờ nhìn trông đỡ sợ, vết hoại tử nhờ có thuốc lại lành nhưng ngón chân, ngón tay càng ngày càng ngắn, to bè như dùi đục. Giờ cứ cách một tháng lại lên chữa một lần, cứ bao giờ thấy hoại tử đầu chi lại lên. Bác sĩ bảo bệnh này không chữa được, phải trường kỳ kháng chiến thôi".

“Trời lạnh, những cơn đau càng tăng lên gấp bội”

Cùng trong hoàn cảnh chị D, anh H, 12 năm nay, chị Nguyễn Thị V (47 tuổi, Như Quỳnh, Văn Lâm, Hưng Yên) cũng phải đối mặt với những cơn đau của căn bệnh mỗi khi trái gió trở trời.

“Cứ mỗi lần trời trở lạnh là mình không đi nổi, hay cũng chỉ có khi thay đổi một chút như đang trời nóng bỗng có cơn mưa là mình phát bệnh. Đi đâu, làm gì đều phải nhờ chồng cõng. Có hôm đang đêm lên cơn là 2 vợ chồng không ngủ được, chồng cứ ngồi đấm bóp cho vợ đến sáng. Nhưng nó cũng chỉ mất một buổi hôm ấy, sau khi thay đổi thời tiết xong lại đi đứng bình thường như cũ. Còn khi không khí lạnh nhiều hơn thì bệnh cũng tiếp diễn lâu hơn”, chị chia sẻ.

Chị D. cũng cho biết, vào mùa hè chị cảm thấy dễ chịu hơn rất nhiều. Mùa đông bệnh trở nên trầm trọng hơn. Máu không lưu thông được đến chân nên bàn chân, bàn tay sẽ bị lạnh ngắt. Người vừa tắm xong, bức đổ mồ hôi vậy mà chân tay cứ lạnh toát.

Chị ngậm ngùi: “Trời lạnh, những cơn đau càng tăng lên gấp bội! Nhiều năm như thế rồi nên cũng quen. Cũng sợ lắm chứ, mình cũng tìm hiểu về nó, thấy người ta bảo bệnh phát ra từ 3-5 năm, nếu có thuốc đều thì ổn định, sống được hơn chục năm. Mình đi chữa cũng thấy sống được. Nhưng chi phí chữa bệnh dù có bảo hiểm vẫn đắt đỏ. Chẳng biết sống đến ngày nào, nhưng cứ chữa được tí nào hay tí ấy mà thôi”...

Bài viết: Toàn thân đau nhức vì chứng xơ cứng bì (https://www.meo.vn/toan-than-dau-nhuc-vi-chung-xo-cung-bi.html) được biên tập bởi công sức của BTV Mẹo vặt hay (https://www.meo.vn). Vui lòng liên kết tới web của chúng tôi khi tái sử dụng thông tin. Chân thành cảm ơn.