Cuối tháng 8/2012, báo đài đưa tin Bé Nguyễn Ái Trân – hiện ngụ tại Ấp 9, xã Khánh An, huyện U Minh, Cà Mau mắc một căn bệnh lạ làm cho da bé chảy xệ và có nhiều nếp nhăn ở mũi, miệng, trán và nhiều vết chân chim; trên thân mình, da của bé đặc biệt dư, mất đàn hồi so với da của người bình thường.

Cháu Nguyễn Thị Ái Trân (Hình ảnh từ báo Thanhnien đăng ngày 28.8)

Căn bệnh của bé Trân không chỉ là nỗi bất hạnh của riêng bé mà còn là nỗi đau của gia đình, của người mẹ luôn cận kề bên con, người cha quanh năm làm thuê cuốc mướn. Bé Trân là con thứ ba của anh  Nguyễn Thanh Sắc và chị Trần Thị Trang. Sau khi sinh bé thứ hai, chị Trang kế hoạch đến 9 năm mới sinh bé Trân. Năm 2009, bé Trân chào đời với một cơ thể bình thường như bao bé khác, 2 tháng sau bé đột nhiên tăng cân rất nhiều mặc dù chỉ bú sữa mẹ – Chị Trang cho biết thêm, lúc đó chị cũng có rất ít sữa. Đến tháng thứ 4, bé Trân có dấu hiệu tiêu chảy và ho, da bé cũng bắt đầu nhăn nheo. Gia đình nghèo khó lại chỉ nghĩ đơn giản là do bé sụt cân nên da bị chảy xệ, mãi đến tháng thứ 8 chị Trang mới mang đến khám tại Bệnh viện Đa Khoa Cà Mau, tại đây các bác sĩ chuẩn đoán bé mắc bệnh lão hóa da. Vợ chồng chị Trang, anh Sắc lại khăn gói cùng con đến khám tại bệnh viện Nhi Đồng 1, tại đây bé cũng được chẩn đoán là bệnh lão hóa da.

Từ lúc phát hiện bệnh đến nay, bé Trân lớn lên trong sự mặc cảm, mặc dù chỉ hơn 3 tuổi nhưng bé ý thức được rằng mọi người xung quanh dòm ngó và hầu như rất sợ ra ngoài, nếu có ra ngoài bé cũng sẽ đeo khẩu trang kín mặt. Gia đình anh Sắc, chị Trang hiện phải dựa vào số tiền ít ỏi hàng tháng anh Sắc làm thuê cuốc mướn để trang trải cho 5 miệng ăn và nuôi hai con gái đi học, bé lớn Quỳnh Như học lớp 7, bé nhỏ Huyền Trân học lớp sáu.

Biết được bé Trân mắc căn bệnh lạ và cuộc sống khó khăn của gia đình bé, phòng khám chuyên khoa da STAMFORD gồm các BS.Tom Cường, BS.Mark Siefring, BS.Doanh Lữ, BS.Thanh Giang đã có cuộc gặp gỡ đầu tiên với bé, sau đó tiến hành thăm khám và làm các kiểm tra cận lâm sàng vào ngày 10.09.2012. Bé được chẩn đoán nghi ngờ mắc bệnh Cutis Laxa, là một căn bệnh hiếm gặp và hiện tại chỉ có hơn 90 ca trên thế giới. Sau khi hội chẩn, các bác sĩ tại phòng khám Stamford  tiến hành hợp tác với các chuyên khoa thuộc trường Đại Học Pittsburgh, Hoa Kỳ- là nơi đang nghiên cứu căn bệnh lạ này – với hi vọng sẽ tìm ra được hướng điều trị cho bé. Trường Đại Học Pittsburgh, Hoa Kỳ đồng ý tiếp nhận ca bệnh này để nghiên cứu tìm hiểu nguyên nhân là do di truyền hay tự phát, phòng khám chuyên khoa da STAMFORD sẽ hỗ trợ toàn bộ chi phí thăm khám, các kiểm tra cận lâm sàng (xét nghiệm máu, X-quang, sinh thiết da…), chi phí vận chuyển và xét nghiệm chuyên sâu tại trường Đại học Pittsburgh, Hoa Kỳ….

Chương trình nghiên cứu về căn bệnh này sẽ diễn ra trong vòng 5 năm, và mỗi năm, Đại học Pittsburgh sẽ liên hệ với gia đình bé 1 lần thông qua phòng STAMFORD để thu thập các mẫu xét nghiệm và trình trạng bệnh tình của bé. Bệnh cạnh đó, các bệnh nhân, khách hàng của phòng khám Stamford khi biết được bệnh tình của bé cũng đã ủng hộ để giúp đỡ gia đình chi phí đi lại, vận chuyển các mẫu xét nghiệm đến Hoa Kỳ.

Ngày 14/01/2013, gia đình bé Trân đã có mặt tại phòng khám STAMFORD để nghe các bác sĩ nói về chương trình và lấy các mẫu máu của cha mẹ, 2 chị gái của bé, đồng thời lấy thêm mẫu da của bé để gửi về trường Đại học Pittsburgh, Hoa Kỳ. Bác sĩ Tom Cường –phòng khám STAMFORD cho biết: “Theo dự đoán của chúng tôi, cháu Trân bị mắc căn bệnh Cutis Laxa tự phát vì dòng họ cháu chưa ai mắc bệnh này. Căn bệnh này tạm thời không gây nguy hiểm đến tính mạng nhưng về sau có thể ảnh hưởng đến tim, phổi của bé. Nếu tìm ra được nguyên nhân thì chúng ta có khắc phục được những biến chứng sau này.” Với mục đích tìm hiểu nguyên nhân và cách điều trị, chương trình nghiên cứu của đại học Pittsburgh hi vọng có thể không chỉ giúp cho bé Trân mà còn cho những bệnh nhân khác trên thế giới thoát khỏi căn bệnh này.

Bé Trân hồn nhiên trong vòng tay mẹ và các chị, một bé Trân hiếu động đã bật khóc khi nhìn thấy mẹ khóc. Tin chắc rằng ai nhìn thấy cũng sẽ không kiềm được nước mắt. Để nụ cười của bé mãi tỏa sáng, để bé có thể tự tin cắp sách đến trường, phòng khám STAMFORD rất mong nhận sự đồng hành để cùng giúp bé trong chương trình nghiên cứu, đặc biệt là chi phí đi lại của già đình bé từ Cà Mau lên TPHCM, vận chuyển các mẫu xét nghiệm sang Hoa Kỳ.

Mọi đóng góp xin liên hệ Ms. Hiền hoặc Ms. Quỳnh – 08.3932 1090 hoặc 0908 453 338, hoặc liên hệ trực tiếp anh Sắc – 0942 883 922 (bố bé Trân). Toàn bộ số tiền ủng hộ thu được tại phòng khám Stamford sẽ được gửi trực tiếp đến gia đình bé Nguyễn Ái Trân.